Anna Lazos com seu filho depois de gastar milhares de dólares em armazenamento de sangue do cordão umbilical,para inscrevê-lo em um ensaio — Foto: Hannah Yoon / The New York Times
Anna Lazos com seu filho depois de gastar milhares de dólares em armazenamento de sangue do cordão umbilical,para inscrevê-lo em um ensaio — Foto: Hannah Yoon / The New York Times
GERADO EM: 18/07/2024 - 04:30
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Milhões de mulheres grávidas recebem a proposta através de seus obstetras: coloque um pedaço de cordão umbilical do seu recém-nascido no gelo,como uma apólice de seguro biológico. Segundo os médicos,se um dia o filho enfrentar câncer,diabetes ou até autismo,as preciosas células-tronco do sangue do cordão umbilical podem se tornar uma cura sob medida.
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Muitas famílias ficam dispostas a pagar pela garantia de um futuro saudável. Aliás,mais de 2 milhões de amostras de cordão umbilical estão armazenadas em alguns armazéns suburbanos por todo o país. É um negócio lucrativo,com empresas cobrando vários milhares de dólares antecipadamente,além de centenas a mais a cada ano. A indústria,por sua vez,cresceu rapidamente,impulsionada por investimentos de empresas de dispositivos médicos,parcerias com hospitais e endossos de celebridades,como Drew Barrymore e Chrissy Teigen.
No entanto,de acordo com uma investigação do The New York Times,os principais bancos têm enganado consistentemente clientes e médicos sobre a promessa da tecnologia. Hoje em dia,os médicos raramente usam sangue de cordão umbilical,graças a avanços que facilitaram o transplante de células-tronco adultas. Por isso,os poucos pais que tentam retirar amostras de sangue do cordão umbilical frequentemente descobrem que são inutilizáveis – seja porque o volume é muito baixo ou porque foram contaminadas por micróbios.
Quando os primeiros bancos de sangue de cordão umbilical foram abertos há três décadas,os médicos estavam otimistas quanto à transformação das células-tronco,que de outra forma seriam descartadas como lixo médico,em um novo tratamento poderoso para pacientes com leucemia e outros distúrbios sanguíneos. Os bancos privados prometiam tranquilidade para futuros pais ansiosos,sabendo que as células estariam prontas e esperando se seu filho adoecesse.
Esse potencial não se materializou. Apenas 19 transplantes de células-tronco usando o próprio sangue do cordão umbilical da criança foram relatados desde 2010,segundo o Centro de Pesquisa Internacional de Transplante de Sangue e Medula Óssea. Estudos mais recentes levaram muitos médicos a abandonarem o sangue do cordão umbilical em favor das células-tronco adultas.
Ainda assim,os bancos privados exaltam as possibilidades de salvar vidas das células,e legiões de seus representantes de vendas promovem o sangue do cordão umbilical como se estivesse na vanguarda médica. Eles,portanto,atraem clientes em aulas de gravidez nos hospitais e oferecem almoços grátis,cartões-presente e pagamentos de até US$ 700 para cada amostra aos obstetras.
O Cord Blood Registry,no Arizona,armazena mais de 1 milhão de amostras — Foto: Rebecca Noble / The New York Times
O marketing parece ter funcionado. O Cord Blood Registry (CBR) armazena mais de 1 milhão de amostras,o dobro do número que tinha em 2014. Em cada um de seus dois principais concorrentes,ViaCord e Cryo-Cell,têm mais de 500 mil amostras em armazenamento .
— Os bancos dizem que as células salvaram vidas de crianças e que ninguém sabe o que os cientistas podem descobrir um dia. Acreditamos no futuro do sangue do cordão umbilical — afirmou David Portnoy,co-diretor executivo da Cryo-Cell.
Chet Murray,porta-voz da Revvity,que possui a ViaCord,disse que o "potencial para futuros avanços científicos,além dos usos clínicos atuais,é enorme.”
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Já um representante da CooperSurgical,que possui a CBR,apontou para os depoimentos de clientes em seu site.
A esmagadora maioria das células de sangue do cordão umbilical permanece indefinidamente em tanques de nitrogênio líquido. As retiradas geralmente são solicitadas por pais tentando colocar seus filhos em ensaios experimentais para paralisia cerebral ou autismo. Porém,os médicos envolvidos nesses ensaios rejeitaram cerca de metade das células de bancos privados,pois as amostras estavam contaminadas ou eram muito pequenas.
O dois dos grandes bancos (ViaCord e CBR) têm enfrentado problemas de contaminação,de acordo com clientes das empresas que foram rejeitados dos ensaios por causa disso.
Em janeiro,inspetores da Food and Drug Administration (FDA) encontraram sinais preocupantes de crescimento bacteriano no único depósito da CBR,nos Estados Unidos. Revisando registros desde 2018,eles relataram bactérias em uma área supostamente estéril de processamento,assim como sacos vazando usados para coletar amostras de cordão umbilical.
Jenna Edwards,assistente administrativa de uma escola em Parkland,na Flórida,gastou mais de US$ 3 mil armazenando o sangue do cordão umbilical de seu filho,no banco da ViaCord,nos arredores de Cincinnati. Em 2017,quando ela tentou retirar as células para um ensaio clínico para tratar a paralisia cerebral de seu filho,soube que a empresa havia encontrado bactérias na amostra semanas após recebê-la,mas ainda a cobrava pelos dois anos seguintes.
— Eles estavam totalmente de acordo em continuar armazenando e pegando nosso dinheiro — protestou Edwards.
Ela rescindiu o contrato. Mas,assumindo que a contaminação era má sorte,ela armazenou o sangue do cordão umbilical de seu próximo bebê no banco também,gastando mais US$ 650 em taxas de coleta. Dentro de semanas,Edwards descobriu que também era inútil: tinha poucas células.
Murray disse que a política atual da ViaCord era informar os clientes quando as amostras eram muito pequenas ou contaminadas. A empresa oferece reembolsos para amostras abaixo de um certo volume. Quanto às células contaminadas,o porta-voz da Revvity disse que a ViaCord não controla os protocolos dos ensaios clínicos,e que,conforme a pesquisa avança,“torna-se mais viável que uma unidade contaminada possa ser usada.” Por outro lado,os médicos que conduzem esses ensaios disseram que usar células contaminadas poderia colocar a vida do paciente em risco.
Jenna Edwards tentou retirar as células para um ensaio clínico para tratar a paralisia cerebral de seu filho mais velho e descobriu que a empresa havia encontrado bactérias na amostra — Foto: Eva Marie Uzcategui / The New York Times
Em 1988,os médicos da Universidade de Duke,também nos Estados Unidos,estavam desesperados. Um menino de 5 anos estava enfrentando a morte por um raro distúrbio sanguíneo e eles não conseguiram encontrar um compatível para um transplante de medula óssea. O menino voou para Paris para um tratamento experimental de quimioterapia seguido de uma infusão de sangue do cordão umbilical de sua irmã bebê. Em três semanas,sua medula óssea começou a produzir células sanguíneas saudáveis e ele foi curado.
— O transplante dele foi realmente a prova de que existem células-tronco no sangue do cordão umbilical — explicou Joanne Kurtzberg,uma das médicas de Duke e diretora da Cryo-Cell.
Uma vez infundidas no sangue de um paciente,as células-tronco do sangue do cordão umbilical encontram seu caminho até a medula óssea e começam a produzir novas células sanguíneas,tornando-as um tratamento poderoso — quando combinado com quimioterapia — para doenças,como anemia falciforme e leucemia.
Transplantes subsequentes revelaram que um paciente doente poderia receber sangue do cordão umbilical de um doador não relacionado,uma vantagem voltada para minorias étnicas que tinham dificuldades para encontrar compatibilidade imunológica.
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Os bancos de sangue de cordão umbilical começaram a armazenar células em 1992. Os bancos privados cobravam das famílias para congelar as células de seus filhos para uso pessoal,enquanto os públicos coletavam células de doadores anônimos,para serem usadas por qualquer pessoa necessitada.
Em 2005,a tecnologia parecia tão promissora que o governo federal destinou US$ 79 milhões para construir uma rede nacional de bancos públicos. Mais de 24 estados aprovaram leis exigindo que obstetras educassem mulheres grávidas sobre o armazenamento de sangue do cordão umbilical.
Os transplantes de sangue do cordão umbilical atingiram seu pico em 2011,com 896 registrados nos Estados Unidos.
A empolgação durou pouco. Por volta de 2008,os pesquisadores descobriram que,com os medicamentos certos para suprimir o sistema imunológico,os pacientes poderiam receber células-tronco do sangue ou da medula óssea de parentes que eram apenas parcialmente compatíveis. Muitos médicos acharam essas células preferíveis às células-tronco do cordão umbilical,que eram duas vezes mais caras e frequentemente produziam poucas células para tratamento.
À medida que essa inovação médica decolou,os transplantes de sangue do cordão umbilical despencaram. Apenas 346 foram registrados nos dados preliminares de 2023,o menor número em mais de uma década.
— Não é a fonte preferida de células-tronco em praticamente todas as instituições nos Estados Unidos — disse Robert Brodsky,chefe do departamento de hematologia da Universidade Johns Hopkins.
Pequenos estudos testaram células do cordão umbilical como tratamentos para condições que não sejam distúrbios sanguíneos,como autismo,diabetes e perda auditiva. A maioria,contudo,não avançou além das fases iniciais de teste.
O estudo mais favorável infundiu sangue do cordão umbilical em dezenas de crianças com paralisia cerebral,um distúrbio neurológico que causa fraqueza muscular e marcha instável. Um ano após o tratamento,as crianças viram melhoras suficientes na função motora para que o estudo avançasse para a fase mais rigorosa,conhecida como Fase 3.
Com os transplantes de cordão umbilical secando,os bancos públicos se viram em dificuldades financeiras. Em 2018,o Centro de Sangue do Cordão Umbilical de Cleveland,por exemplo,começou a vender algumas de suas células doadas para pesquisadores e empresas de biotecnologia para sobreviver. O Centro de Sangue de Nova York,o maior banco público do país,parou de coletar sangue do cordão umbilical,em 2020.
O sangue do cordão umbilical armazenado em bancos privados provou ser ainda menos útil do ponto de vista médico. Se uma criança desenvolvesse leucemia,suas próprias células-tronco seriam geneticamente predispostas a se tornarem cancerígenas.
Para algumas doenças,como linfoma,os médicos usam as próprias células-tronco do paciente. Mas quase sempre podem obter essas células diretamente do sangue do paciente. Houve apenas um transplante usando o próprio sangue do cordão umbilical de um paciente registrado em 2023,em comparação com mais de 16 mil feitos com células-tronco do próprio sangue de uma pessoa.
Embora os bancos privados divulguem em letras miúdas que as chances de usar as células são baixas ou que os ensaios clínicos podem não dar certo,eles prosperaram vendendo aos pais a esperança de um “amanhã mais saudável.” A CooperSurgical,uma grande empresa de dispositivos médicos,comprou a empresa controladora da CBR em 2021 por US$ 1,6 bilhão,atribuindo dois terços de seu valor ao armazenamento de cordão umbilical.
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— É um bom setor,tem boas margens e possui características de crescimento sólido. Devo dizer,margens realmente fortes — analisou Albert White,diretor executivo da CooperCompanies,durante uma conferência de saúde em São Francisco,em 2022.
Quando Stacy Seaver era representante de vendas da CBR,entre 2018 e 2019,seu maior cliente era o Northside Hospital,em Atlanta,que afirma realizar mais partos do que qualquer outro nos Estados Unidos. Seaver estocava kits de coleta nas salas de suprimentos e regularmente levava almoço para os obstetras.
O que o hospital não dizia aos pais: a CBR pagava aos médicos cerca de US$ 250 por cada amostra de bebê que eles coletavam.
Todos os três maiores bancos de sangue do cordão umbilical oferecem essas “taxas de coleta,” que variam de US$ 150 a US$ 700,de acordo com 11 médicos e funcionários atuais e antigos dos bancos.
Os bancos empregam representantes de vendas,como Seaver,para visitar obstetras e promover seus produtos. No entanto,ao contrário de seus colegas das indústrias farmacêutica e de dispositivos médicos — que operam sob leis rígidas que proíbem incentivos financeiros aos médicos — os representantes de sangue de cordão umbilical são amplamente isentos,porque os seguradores não cobrem seus produtos.
Murray,o porta-voz da ViaCord,e Portnoy,chefe da Cryo-Cell,defenderam que os médicos devem ser reembolsados por seu tempo. A CBR não respondeu a perguntas sobre pagamentos a médicos.
Northside direcionou perguntas sobre pagamentos à Jeffrey Marcus,diretor médico do Atlanta Women’s Health Group,que realiza partos no Northside. Ele disse que coletar o cordão leva menos de 5 minutos.
— Você coloca uma agulha no cordão,amarra,preenche um papel e ganha US$ 150 ou US$ 200. É praticamente nenhum trabalho — contou o médico.
Marcus não achava que os pagamentos eram suficientes para mudar o comportamento dos médicos,observando que sua prática geralmente não recomenda o armazenamento de sangue do cordão umbilical.
— Não é dinheiro suficiente para fazer algo que você não faria de outra forma — acrescentou.
No entanto,ex-representantes de vendas disseram que as taxas de cobrança eram,sem dúvida,úteis para atrair alguns médicos a recomendar um serviço com pouca evidência médica.
— Infelizmente,alguns médicos querem apenas saber quanto mais podem ganhar — disse Claudia D’LaRotta,que trabalhou como representante de vendas da CBR de 2005 a 2014.
Os bancos também fazem marketing diretamente aos pais.
A cada mês,a CBR realiza webinars para mulheres grávidas,fornecendo um cartão-presente de US$ 25 pela participação. Uma enfermeira de parto em Orange County,na Califórnia,conduziu uma dessas apresentações em maio,observada pelo The Times. Ela explicou ao grupo que se interessou por células-tronco porque seu filho tinha autismo. A condição não é fatal,ela reconheceu,mas as células funcionam “como pequenos motoristas de ambulância,” viajando pelo corpo para ajudar a estimular a cura.
A Universidade de Duke realizou um ensaio clínico de sangue do cordão umbilical para autismo,mas não mostrou melhoras nas habilidades de socialização. Inclusive,não há tratamentos com células-tronco aprovados pela FDA para autismo.
Billy Russell,que trabalhou no atendimento ao cliente da CBR de 2019 a 2021,disse que a equipe de vendas frequentemente exaltava as possibilidades de usar células-tronco para autismo. Quando os clientes pediam para retirar suas amostras para tratamentos não aprovados para autismo,ele tinha que dizer que isso não era possível: a empresa libera células apenas para transplantes ou ensaios clínicos aprovados pela FDA.
— Foi-lhes prometido que o armazenamento de células-tronco seria uma medicina milagrosa,e isso acabou não sendo verdade — relembrou Russel.
No ano passado,a CBR iniciou uma campanha de mídia social e televisão com Chrissy Teigen,uma modelo com 42 milhões de seguidores no Instagram que frequentemente compartilha sobre seus filhos e gestações. Essa campanha trouxe mais de 5.800 novos clientes e US$ 6,6 milhões em receita,de acordo com uma inscrição enviada para um prêmio de marketing.
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— Essas células-tronco podem ser usadas para tratar mais de 80 condições diferentes. Atualmente 80 e,como você sabe,a ciência está sempre evoluindo — disse Teigen no “The Kelly Clarkson Show,” em um segmento que foi destaque na inscrição para o prêmio.
Quando perguntado por uma citação para as 80 condições,um representante da CBR apontou para um estudo,que citava outra pesquisa,que mostrava uma lista de doenças,principalmente sanguíneas e imunológicas,compilada pela "Parent’s Guide to Cord Blood Foundation",uma organização sem fins lucrativos.
Frances Verter,fundadora do grupo e autora da lista,disse que a maioria das condições eram extremamente raras. Além disso,ela incluía doenças que a FDA permitia serem tratadas com vários tipos de células-tronco e não necessariamente apenas do sangue do cordão umbilical.
— O marketing é exagerado — constatou Verter. Ainda assim,ela continua esperançosa de que a tecnologia se torne útil. Por décadas,ela pagou para armazenar o sangue do cordão umbilical de seus próprios filhos adultos e netos.
CBR,ViaCord e Cryo-Cell dizem em seus sites que uma em cada 217 pessoas precisará de um transplante de células-tronco até os 70 anos,referenciando-se a um artigo publicado em 2008.
Mary Horowitz,autora do estudo,disse que o cálculo foi baseado em células-tronco de todas as fontes,incluindo sangue e medula óssea.
— É enganoso. Além disso,é extremamente improvável que as células do sangue do cordão umbilical sejam usadas— confirmou Horowitz,vice-diretora adjunta de um centro de câncer,no Medical College of Wisconsin.
Portnoy disse que gostaria de conversar com Horowitz para "esclarecer qualquer ambiguidade na compreensão dos resultados".
Anna Lazos ouviu falar sobre o armazenamento de sangue do cordão umbilical pela primeira vez em 2006 — Foto: Hannah Yoon / The New York Times
Anna Lazos ouviu falar sobre o armazenamento de sangue do cordão umbilical pela primeira vez em 2006,quando estava grávida de seu primeiro filho. As finanças estavam apertadas,ela estava desempregada e seu marido trabalhava como encanador.
Mas eles juntaram US$ 1.600 e se inscreveram na ViaCord. Depois de 11 anos,após gastar cerca de US$ 1.300 em taxas de armazenamento,Lazos pediu à ViaCord para retirar a amostra para que seu filho mais novo pudesse participar de um ensaio clínico de autismo. Os pesquisadores do estudo,no entanto,disseram a ela que as células estavam contaminadas e inutilizáveis: estavam cultivando E. Coli.,um grupo de bactérias que residem no intestino.
— Meus sonhos foram arruinados — lamentou Lazos,de 43 anos,que,agora,é instrutora de G.E.D. em Egg Harbor Township,em Nova Jersey.
Sobre isso,Murray disse que as células foram armazenadas antes de a Revvity adquirir a ViaCord.
Kurtzberg,pioneira do sangue do cordão umbilical em Duke,estava conduzindo o ensaio clínico de autismo. Ela disse que a experiência de Lazos não era incomum.
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Sua clínica continua a oferecer a infusão experimental para paralisia cerebral. Mas dos 254 pacientes que foram avaliados para tratamento este ano,ela disse que mais da metade foi rejeitada devido a células de baixa qualidade de bancos privados. Kurtzberg disse que a nova fase do ensaio clínico de paralisia cerebral permitiria sangue do cordão umbilical apenas de bancos públicos,porque a FDA queria um processo de fabricação padronizado para todas as amostras.
O Times,então,entrevistou 12 clientes da ViaCord ou CBR que descobriram que suas amostras de células eram muito pequenas ou estavam contaminadas.
Renee Johnson recebeu uma carta da ViaCord depois que ela fez um depósito em 2014,que sugeria que tudo havia corrido bem. “O sangue e o tecido do cordão umbilical do seu bebê foram processados,testados,congelados e protegidos em nosso cofre de armazenamento”,informava o comunicado,à época. Mas quando ela tentou retirar as células dois anos depois,descobriu que elas tinham testado positivo para E. coli.
Murray disse que a ViaCord atualizou sua política no final de 2020,para informar os clientes por escrito sobre amostras contaminadas.
Renee Johnson armazenou o sangue do cordão umbilical de seu filho na ViaCord e descobriu,anos depois,que as células estavam infectadas — Foto: Rebecca Noble / The New York Times
Em 2021,Kristin Prins armazenou as células de seu novo bebê na CBR,porque queria inscrever seu filho mais velho no ensaio clínico de paralisia cerebral. A CBR,tem um programa que oferece armazenamento gratuito para famílias nessas situações.
Cerca de 18 meses depois,um representante da CBR mandou um e-mail à ela,dizendo que a amostra de seu bebê estava contaminada na chegada. “Às vezes,isso acontece,já que a sala de parto não é um ambiente estéril,” escreveu o representante.
Na época em que essas células foram armazenadas,os funcionários da CBR encarregados do controle de qualidade estavam levantando preocupações sobre as condições ambientais abaixo do padrão no depósito de Tucson.
Como as amostras eram enviadas sem monitores de temperatura,os especialistas em controle de qualidade não puderam verificar se as células chegaram a uma temperatura suficiente para incentivar o crescimento bacteriano durante o transporte,de acordo com três ex-membros da equipe de garantia de qualidade,que pediram anonimato para discutir problemas dentro da fábrica. Dois deles lembraram-se de dizer à administração para adicionar termômetros às amostras,sem sucesso.
Em janeiro,inspetores da FDA criticaram a CBR por 5 violações dos padrões de controle de qualidade no armazém de Tucson.
Em seu relatório,os inspetores disseram que a CBR não havia garantido “condições de envio apropriadas,” levando a vários casos em que as células-tronco chegaram mais quentes do que o limite aceito. Eles também descobriram que,por dois anos,o teste da empresa para contaminação não funcionou corretamente e não estava detectando o crescimento bacteriano.
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A CBR também não respondeu a perguntas sobre o relatório da FDA ou sobre o controle de qualidade em seu armazém.
Dois ex-inspetores da FDA que revisaram o relatório para o The Times disseram que ele mostrava falhas significativas.
— A resposta deveria ser que estamos recolhendo todos os produtos ainda no mercado,feitos durante esse período — contou Vincent Cafiso,um dos ex-inspetores.
Quando clientes da CBR ligavam para reclamar sobre células contaminadas,Russell,o funcionário do atendimento ao cliente,tentava acalmá-los. Parte de seu trabalho,segundo ele,era persuadi-los a continuar pagando pelo armazenamento.
Ele dizia aos pais: “talvez possamos consertar isso com a medicina do futuro”.
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